Die Patientenorganisation DEBRA Austria startet anlässlich der internationalen EB-Awareness Week die Social-Media-Aktion „Trag’s verkehrt!“ und ruft dazu auf, Kleidung verkehrt herum zu tragen, Fotos davon zu teilen und so ein sichtbares Zeichen der Solidarität mit den „Schmetterlingskindern“ zu setzen.
Ein T-Shirt verkehrt herum anziehen? Was für die meisten Menschen ungewöhnlich aussieht, kann für Menschen mit der seltenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB) eine schmerzlindernde Notwendigkeit sein. Denn ihre Haut ist so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Schon kleinste Reibungen können schmerzhafte Blasen und offene Wunden verursachen. Selbst die Nähte eines Kleidungsstücks können zur Qual werden.
Genau darauf macht DEBRA Austria mit der Social-Media-Aktion „Trag’s verkehrt! – Mach EB sichtbar.“ aufmerksam. Anlässlich der internationalen EB-Awareness Week vom 25. bis 31. Oktober sind alle Menschen eingeladen, ihre Kleidung bewusst verkehrt herum zu tragen, die Aktion in den sozialen Medien zu teilen und damit ein Zeichen für die „Schmetterlingskinder“ zu setzen. Alle Infos und Materialien zum Download finden sich hier.
Einfach mitmachen, teilen und ein Zeichen setzen!
Ob T-Shirt, Pullover oder Jacke: Bei „Trag’s verkehrt!“ zählt jedes verkehrt getragene Kleidungsstück mit nach außen sichtbarer Naht. Mitmachen können alle – Kinder und Erwachsene, Familien, Freundeskreise, Schulen, Vereine, Unternehmen und Teams aus allen erdenklichen Organisationen.
Die Idee ist so einfach wie wirkungsvoll: Eine kleine Veränderung beim Anziehen macht für Menschen mit EB einen großen Unterschied.
Und so einfach geht's: Ein Kleidungsstück verkehrt herum anziehen, ein Foto davon machen und dieses in den sozialen Medien teilen. Auch wer selbst kein Foto veröffentlichen möchte, kann die Aktion unterstützen, indem er Beiträge teilt und in seinem Umfeld auf EB aufmerksam macht.
Denn je mehr Menschen von EB erfahren, desto mehr Aufmerksamkeit entsteht für die Erkrankung und die Herausforderungen der Betroffenen. Jeder geteilte Beitrag, jedes Gespräch und jede Weiterempfehlung helfen dabei, die seltene Erkrankung ein Stück sichtbarer zu machen.
Wenn schon alltägliche Dinge schmerzen
Für rund 500 Menschen in Österreich ist das Leben mit Epidermolysis bullosa von täglichen Herausforderungen geprägt. Die seltene, angeborene und derzeit (noch) nicht heilbare Erkrankung macht die Haut extrem verletzlich. Schon geringster Druck oder Reibung können Blasen und schmerzhafte Wunden verursachen.
Was für gesunde Menschen selbstverständlich ist – sich anziehen, abtrocknen, die Haare kämmen oder essen – kann für Menschen mit EB zur schmerzhaften Belastung werden. Viele Betroffene müssen täglich aufwendige Verbandswechsel über sich ergehen lassen. Auch Schleimhäute und innere Organe können von der Erkrankung betroffen sein.
Weltweit lebt rund eine Million Menschen mit EB. Sie alle brauchen nicht nur spezialisierte medizinische Versorgung und neue Behandlungsmöglichkeiten, sondern auch Verständnis, Unterstützung und gesellschaftliche Akzeptanz.
www.debra-austria.org/tragsverkehrt